Maksymilian Tocki z Dziurdziowa ma 8 lat. Cierpi na śmiertelną chorobę genetyczną – dystrofię mięśniową Duchenne’a, powodującą stopniowy i nieodwracalny zanik wszystkich mięśni. Aby żyć, chłopiec musi przejść terapię genową w USA wartą 15 mln zł. To nierealna dla rodziny kwota, tym bardziej, że w 2023 roku u ojca Maksa zdiagnozowano nowotwór, który znacznie uszczuplił domowy budżet. Rodzice się jednak nie poddają i każdego dnia walczą o przetrwanie synka. Wspierają ich mieszkańcy Baligrodu i Zahoczewia, organizując wydarzenie charytatywne w myśl zasady: „razem możemy wszystko”! Start już w najbliższą niedzielę, 26 października z udziałem służb mundurowych. W programie: wspólne wejście na Wzgórze Trzech Krzyży, koncerty, loterie i atrakcje dla dzieci.
Maks jest jedynym i długo wyczekiwanym dzieckiem Anny i Roberta Tockich z Dziurdziowa (gmina Lesko). Przez cały okres ciąży, a także po narodzinach żadne wyniki badań nie wskazywały na to, że chłopiec może być poważnie chory. – O dystrofii mięśniowej Duchenne’a, dowiedzieliśmy się zupełnie przypadkowo. Podczas pobytu w szpitalu związanego z infekcją Maksa, zostały wykonane rutynowe badania, których wyniki okazały się mocno niepokojące. Zalecone później badania genetyczne potwierdziły tę straszną diagnozę – opowiadają Anna i Robert Toccy.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka, genetyczna choroba, która prowadzi do postępującego osłabienia i zaniku mięśni. Dziedziczona recesywnie, sprzężona z chromosomem X, co oznacza, że objawy występują głównie u chłopców, ponieważ mają oni tylko jeden chromosom X. Trudności z chodzeniem, bieganiem i wchodzeniem po schodach, pojawiają się zwykle między 2. a 6. rokiem życia. W wieku 12 lat większość chorych nie jest już w stanie samodzielnie chodzić. – Dla naszego synka to życie w ogromnym cierpieniu, a na końcu walka o każdy oddech. Dzieci z tą chorobą nie dożywają nawet dorosłości – dodają rodzice dziecka.
Choroba przyszła dwa razy
Wiadomość o chorobie synka zdruzgotała życie Anny i Roberta, ale nie poddali się. Od razu zaczęli działać. Szukali pomocy u specjalistów w kraju, a także we Włoszech, Francji i Belgii. Niestety, wszędzie słyszeli to samo – choroba jest ciężka i nieuleczalna, a jedyne, co mogą zrobić, to próbować spowolnić jej rozwój i walczyć o to, by Maks jak najdłużej zachował sprawność fizyczną. Dlatego zapisali go, m.in. na rehabilitację.
-Do tej pory, chociaż łatwo nie było, nie prosiliśmy o pomoc, starając się udźwignąć wszystkie koszty samodzielnie. Sytuacja przerosła nas w momencie, gdy w 2023 roku zdiagnozowano u mnie nowotwór. Rokowania nie były optymistyczne, ale dzięki podjętej walce i wielu miesiącach leczenia, choroba jest w remisji. Ten okres oprócz ogromnego stresu, strachu i niepewności pochłonął także wiele środków finansowych – tłumaczy Robert Tocki.
Najdroższy lek świata
Do niedawna dla Maksa nie było żadnej nadziei na skuteczne leczenie, ale w Stanach Zjednoczonych pojawiła się terapia genowa dla chorych z DMD. Niestety, jej koszt to ok. 15 mln złotych. – To suma, którą nawet trudno sobie wyobrazić – wtrąca Robert. By żyć, Maks musi przyjąć najdroższy lek świata.
– Bez nagłośnienia sprawy nigdy nie zdołamy uzbierać takich pieniędzy. Niestety, czasu na ratunek jest coraz mniej, bo Maks ma już 8 lat. Terapię mogą przyjąć dzieci w dobrym stanie fizycznym, a Maks z każdym dniem słabnie. Staramy się nie tracić nadziei, że uda nam się wygrać z czasem i uratować życie naszego synka. Jesteśmy jednak świadomi, jak mało czasu nam zostało. Dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc. Wiemy, że pierwsze zbiórki zakończyły się już sukcesem. Wierzymy, że Maks wkrótce dołączy do chłopców, którzy otrzymali szansę na życie. Prosimy więc każdego, kto może nam pomóc o udostępnianie naszej zbiórki. Każda nawet najmniejsza wpłata ma dla nas ogromne znaczenie – wyjaśniają Anna i Robert.
We wspólnocie siła
W akcję charytatywną na rzecz Maksa, mocno zaangażowali się mieszkańcy Baligrodu oraz Zachoczewia. Zorganizowali wydarzenie „Trzy Krzyże, Jedno Serce – szlakiem gminnym dla Maksa”, po to by w geście solidarności z potrzebującą rodziną, wspólnie wspiąć się na górę Trzech Krzyży. W niedzielę, 26 października do Baligrodu zjadą jednostki mundurowe, jednostki samorządu terytorialnego oraz osoby wielkiego serca. W programie przewidziano także koncerty, kiermasz, licytacje, występy taneczne i animacje dla dzieci.
– Wpadłam na pomysł, aby zorganizować przemarsz służb mundurowych i tym samym zachęcić ludzi do udziału w tej akcji. Wszystko po to, aby zebrać jak najwięcej pieniędzy dla Maksia. Na ten sam pomysł wpadli ochotnicy z Zahoczewia. Od tego momentu zaczęliśmy działać. Każdy uruchomił swoje kontakty. Każdy daje z siebie wszystko, co może, aby przyciągnąć jak najwięcej ludzi w najbliższą niedzielę do Baligrodu – mówi Natalia Różycka, druhna OSP Baligród.
